Victoria se narodila jako obyčejné zdravé dítě. Do roku se vyvíjela podle očekávání, v 6 měsících se plazila, v 8 měsících stála na nožičkách v postýlce, v 1 roce chodila po opoře a začala dělat první samostatné krůčky.
Po 1,2 roce naše Vika přestala chodit, jen seděla na zadku, začaly jí cukat svaly obličeje, jazyka, rukou, přestala mluvit samostatná slova (máma, táta, žena, dej) a napodobovala zvuky zvířat. Dále Vika začíná mít těžký strabismus a mentální návrat.
Ušli jsme dlouhou cestu, co se týče vyšetření v roce 2020: krevní testy, MRI, punkce, genetické testy, 2x jsme jeli do Moskvy na RCCH pojmenované po. Pirogov. Po 8 měsících se nám podařilo najít a stanovit přesnou diagnózu – „Syndrom deplece mitochondriální DNA, hepatocerebrální typ (typ 7)“, vzácné genetické neurodegenerativní onemocnění. Na nemoc Vicky neexistuje žádný lék, pouze udržovací terapie ve formě vitaminu.
Victorii podporujeme všemi možnými rehabilitacemi, placenými i bezplatnými: bazén, cvičení, logoped, masáže, logoped. A je tu výsledek! Vika se stala fyzicky aktivní, zajímá se o svět kolem sebe, miluje hudební hračky a kresby, lego a procházky.
Momentálně Vika umí sama sedět a sedět, plazit se po čtyřech, stát na opoře, ale velmi často padá kvůli nedostatečné koordinaci. Dokáže pít z brčka, samostatně žvýkat a držet pevnou potravu rukama. Dokud se nenaučí znovu vyslovovat slova, choďte na nočník. Ve 3,8 letech je Vika psychicky jako 1-1,5leté dítě.
Byli bychom velmi vděční za pomoc v podobě programu sociálního taxi. V současné době procházíme rehabilitací v Adele v Iževsku, bohužel je těžké přepravit Viku městskou dopravou, jak fyzicky, tak psychicky.
Dejme Victorii ZÍTRA šťastný a zdravý!
Lékařské dokumenty
| Propuštění s diagnózou | 530 kB |
| genetický závěr | 147 kB |
| IPRA | 1.03 MB |
| Osvědčení o invaliditě | 75 kB |
Jak pomoci?
1) Nejjednodušší způsob, jak pomoci, je SMS:
Ze spořicí karty:
Pošlete SMS na číslo 900 s textem: 500 UDM, kde 500 je libovolná částka daru
Z mobilního účtu:
Pošlete SMS na číslo 3434 s textem: 500 UDM, kde 500 je libovolná částka daru (MEGAFON, MTS, BEELINE)
Pošlete SMS na číslo 7715 s textem: CASE 500, kde 500 je libovolná darovaná částka (TELE2, MEGAFON, BEELINE, MTS)
Viktorie Mazurové. Viktoriino datum narození je 10. července. Údaje o profilu Victoria’s VK: přátelé – 160, odběratelé – 184, fotografie – 60, zvukové nahrávky – 0, videozáznamy – 0. Včera v 18:45 jsem navštívil svou stránku VKontakte.
